Szalai Dezső, a közkedvelt kispesti vállalkozó, elszánt Honvéd-drukker, egy éve ALS-beteg

Szalai Dezső ugyanazzal a gyógyíthatatlan ALS-sel (amiotrófiás laterálszklerózis) küzd, mint az alkotmányjogász dr. Karsai Dániel. Váratlanul jelentkező betegségét 2023 áprilisában diagnosztizálták, állapota azóta romlott, mozgásképtelen, állandó segítségre szorul. 2024 januárja óta lélegeztetőgéppel él, kommunikál. Súlyos betegsége és kiszolgáltatott fizikai állapota ellenére ötlettára kifogyhatatlan, munkakedve töretlen, sőt! Ötvenedik születésnapja előtt (március 14.) néhány nappal látogattuk meg az önmagát is „bohém zsiványnak” tartó beteg Szalai Dezsőt wekerlei otthonában.
Türelemmel megvárja, míg egyik székről átülök a másikra, hogy a legjobb pozícióban, megfelelő halló- és látótávolságban legyek a beszélgetéshez. Még fészkelődöm, ő kéri, hogy üljek az ágya végéhez, szembe vele, hogy jól lásson. Készséggel átülök, és ebből a szögből jól látom szépen borotvált, szakálltalan kamaszos arcát, frissen vágott frizuráját, huncutan, életerősen csillogó beszédes szemét és a takaró alól kikandikáló lábujjait. Ágya egyik oldalán élettársa, Török Tímea, aki a beszélgetés alatt finom mozdulatokkal simogatja kedvese takaróval fedett mozdulatlan végtagjait. A másik oldalon kísérőm, a régi jó barát, közös dolgaik, minden titkai tudója, legfőbb támasza, Tóth András, a Kispesti Uszoda igazgatója, aki segít beszélgetőtársam levegőjének fogyását a lélegeztetőgép lélekölő hangos jelzésével kísért interjújának lebonyolításában.

Biztosan nem így képzelte el az 50. évfordulót!

Nem bizony! Teljesen váratlanul ért a betegség. De mert kicsit ügyetlenebb voltam a megszokottnál, elmentem kivizsgálásra. Amikor kizártak minden mást a lehetséges betegségek közül, maradt a gyógyíthatatlan ALS. Lesújtó volt, de egyben megnyugtató is, hiszen amikor már biztos volt a diagnózis, lehetett tervezni a jövőt. Sokszor voltam életemben nehéz helyzetben, de mindig sikerült kikecmeregnem a bajból. Ez is egy ilyen feladat lett!

Lesz azért buli?

Igen, de nélkülem! Március 15-re a Post Balatonba összehívtam mindenkit, akit szeretek. Kedvenc ételeim lesznek az étlapon, mint például palóc krémleves és madridi pacal.

Milyen ajándéknak örülne?

Mivel a kezeim már nem mozognak, hasznos ajándék lenne egy „szemegér”, amelynek segítségével tudnám irányítani a számítógépet, lehetővé tenné az írást-olvasást! Újra kinyílna a világ, mert nagyon szeretek olvasni! (Dezső megkapta a „szemegeret”, sőt még a „Lakásszínház” is házhoz ment. A Szerk.)

Mi a legrosszabb a betegségében?

A tehetetlenség! Mindig önálló ember voltam (Nagyon is – teszi hozzá mosolyogva az ágya mellett álló Timi, míg megsimogatja mozdulatlan kezét.), ezért először nagyon nehezemre esett, hogy nem tudom megmosni például a hátamat, nem tudom megfogni a tárgyakat, ettől rendkívül rossz kedvem lett, bezárkóztam. De most már elfogadom, hogy másnak kell segítenie.

Hogyan bírja türelemmel?

Néha elfogy a türelmem. De kénytelen vagyok türelmesnek lenni, mert nincs más lehetőségem. Ezért inkább folyamatosan töröm a fejem valamin, és mindig arra gondolok, hogy mennyi mindent megéltem már, van mire visszaemlékezni.

Szokott sírni?

Sokszor jó lenne, de nem. Gyakran szorongatja, fojtogatja a torkomat a sírás, de egy gyermekkori bunyózás óta nem megy… Egyszer, amikor bajnok lett a Honvéd, majdnem sikerült! (mosolyog huncutul)

Mit szeretne most leginkább?

Újból kimenni a kertbe! Ehhez azonban jól jönne egy speciális tolószék. Nagy öröm lenne, ha újból mehetnék, akár világgá is! A tervek szerint lesz majd egy alapítvány ezért a célért. Jó lesz nagyon, ha sikerül!

Hová menne „világgá” legszívesebben?

A foci EB-re Németországba, Kölnbe, Stuttgartba! Nagy álmom, hogy össze tudjunk gyűjteni elég pénzt ahhoz, hogy elutazhassak, és élőben láthassam a magyar válogatottat. Azt is tervezem, hogy főpróbaképpen májusban kimegyek az első Honvéd-meccsre, a Bozsik stadionba! Szeretnék már találkozni a szurkolókkal, állítólag nagyon várnak! Jártak nálam látogatóban. Sőt, az egyik szurkolótársam, aki barber (borbély) vágta le a hajamat az ágyban nem is oly régen. (büszkélkedik)

A betegségben általában elmaradoznak az ismerősök, a barátok…

Csaknem kilencven százalékban megmaradtak a régi barátok, ismerősök, és még újabbak is csatlakoztak. Szerencsés vagyok, mert a mérleg abszolút pozitív!

Míg nem volt dr. Karsai Dániel és Szalai Dezső, addig nem sokat tudtunk erről a betegségről…

Nem bizony, pedig 400-500-ra tehető ma a betegek száma. Örök hála Karsai doktornak, hogy kiállt a nyilvánosság elé, és harcba kezdett, hogy azt a kevés energiáját ami még maradt, ennek az ügynek szánja, és hogy kitart a legvégsőkig.

Mondanak valami biztató prognózist az orvosok?

Nem tudnak biztatni, mert nem ismerik még teljesen ezt a kiszámíthatatlan betegséget. Mindenkinél mások a stádiumok, a tünetek, a következmények. Mondok példát is! Él amerikai nő úgy, hogy a betegség miatt a hangja ment el legelőször, de teljes életet tud élni, autót is vezet, míg másoknál, mint például nálam, a végtagok használata szűnik meg legelőször, ami teljes tehetetlenséget jelent. Néha rohamosan romlik a betegek állapota, majd hosszú ideig nem változik. Senki sem tudhatja, mikor, mire számíthat, ütemezhetetlen a betegség lefolyása! Vannak gyógyszerek, de ezek nem igazán használnak, majdnem placebók… Nincs még olyan módszer, ami biztosan jelezné a betegség bekövetkeztét, így megelőzni, felkészülni sem lehet rá. Ha már benne vagy, az egyetlen és legjobb orvosság: meg kell próbálni jókedvűnek lenni! „Keresd meg benne azt, amit szeretsz!” és koncentrálj arra – ez van az alkaromra tetoválva már régóta, most ehhez tartom magam.

Sorstársai eutanáziára készülnek. Önnek is megfordult ez a fejében?

Nem! Én az életre, a jövőre készülök! Tervezek, és nem mérlegelek! Eddig is tartalmas volt az életem, és ezután is arra törekszem. Ettől pedig jobb kedvem lesz. Mivel sok-sok időm van gondolkodni, tudom, mi mindent nem csináltam jól, annak meg is fizettem az árát. De ugyanúgy csinálnék szinte mindent, mint eddig. Talán egyvalamin változtatnék: a munka nem lenne előbbre való a magánéletnél. Abban különbözöm a sorstársaimtól, hogy mindig abban reménykedem, hogy hamarosan valaki Nobel-díjat kap a betegség gyógyításának lehetőségéért, és én is kiszabadulok! Miért ne várjam ezt meg! Szeretem az életet, szeretek élni! Örülni kell minden megélt percnek, és nem szabad haragudni senkire és semmire!

Kik segítenek a hétköznapokban?

Elsősorban az élettársam, Timi, aki 9 éve van mellettem, de most alaposan megváltozott az életünk! (Néz oldalra kedvesére sok szeretettel.) Óriási feladat a napi gondozásommal járó teendők ellátása. De mellettem van Andris is, aki szinte minden adminisztrációs feladatot magára vállalt, szervezi a körülöttem adódó teendőket, ami ugyancsak nem kevés, besegít a fürdetésemben is. Hálás vagyok ezekért, mert most mi olyan „bónuszidőt” töltünk együtt. Januártól pedig még egy „nő” van az életemben: Löwenstein Luisa, a lélegeztetőgép, ami segítségemre van a beszédben, de veszekedni is szoktam vele. (megint cinkosan mosolyog)

Hogy telnek a napok?

Általában nagyon szigorú a napirend. De hiába próbálunk tervezni, annyi körülöttünk a történés, a tennivaló, hogy szinte egymás kezébe adják a kilincset a kollégák, a barátok, a gyógytornászok.

Mi lesz ma az ebéd?

Csülökpörkölt agyonfőzött tésztával!

Nem lesz az túl zsíros?

Az lehet, hogy zsíros, de ezek az ételek megkönnyítik a nyelést, ami nehézkesen megy. Reggel például három tojásból készült puha, könnyű rántottát ettem sok-sok sült szalonna zsírjával. Kérdezhetné, hogy nem fogok-e elhízni, de nem, mert mióta beteg vagyok, a korábbi 100 kilóról 70 kilóra fogytam, úgyhogy van még mit visszaszednem!

Közismerten fanatikus Honvéd-drukker. Mit jelent a csapat, a foci?

Mindent! Gyermekkorom óta mindenem a foci és a Honvéd! Gajda Péter polgármestert a sulin kívül onnan is ismerem, fociztunk együtt. Tíz-tizenkét éves korom óta szinte minden mérkőzésen ott voltam a Bozsikban. Beutaztam Európa legnagyobb stadionjait. Tavaly, amikor még tudtam valamennyire mozogni, élőben láttam a Liverpoolban játszani Szoboszlai Dominikot.

És ha azt mondom, Kispest?

Büszke vagyok arra, hogy kispesti vagyok! Hálás vagyok Kispestnek mindenért! 1984 óta lakom itt, először a lakótelepen, majd Wekerlén. A Bolyaiba iskolába jártam felső tagozatba, ezért a közeli Zrínyi utcai grund volt a második, a Bozsik stadion pedig harmadik otthonom. Az általam üzemeltetett lottózók közül az elsőt itt nyitottam. A megújuló KAC-pályán üzemeltettük a büfét, kisebb csodát csináltunk ott is.

Összeszámolta már hányféle programot, akciót talált ki, indított el eddig?

Nem, de mindig szívesen emlékszem mindegyikre! Minden ötlet csak addig izgat, míg kitalálom, megcsinálom az elsőt, aztán jöhetnek az újabb és újabb ötletek! (mosolyog)

A Covid-járvány idején a polgármesterrel és Somogyi Ildikó önkormányzati képviselővel a wekerlei és a kispesti nyugdíjasoknak szállítottunk ingyen ebédet, valamint folyamatos ellátást biztosítottunk a Heim Pál Gyermekkórház orvosainak és ápolóinak. De főztem a Misszió Alapítványnál karácsony környékén hajléktalanokkal, és az önkormányzattal közösen szerveztünk jótékonysági hamburger partyt a kispesti Kossuth téren, az 2021-es Kispesti Food Truck Show is a nevemhez kötődik.

Lesz még Szalai Dezső szervezte Food Truck Kispesten?

Lesz bizony! Ha minden jól megy, májusban újra lesz fesztivál a kerületben!

A Somogy megyei Völgyhíd Konyha & Rét volt a nagy álom...

Pályám koronaékszere lehetett volna a 2021-ben nyílt, lélegzetelállító helyszínen lévő vállalkozás, amely nem más, mint fine dining (különleges fogások művészi tálalásban) megfizethető áron, csodálatos környezetben. A legmunkásabb három éven vagyunk túl, most kezdtük volna élvezni a hely adta lehetőségeket, eredményeket. Azt is terveztük, hogy a közeli Bálványoson telepedünk majd le, és ott töltjük nyugdíjas éveinket…

Még beszélgettünk erről-arról, de már indulóban vagyok, amikor köszönésképpen reflexszerűen megfogom lába takaró alól kikandikáló hüvelykujját. A váratlan gesztusra válaszképpen csibészen visszamosolygott.

A látogatás végén Timi kikísér a kapuig.

– Jó, hogy ilyen, és így fogja fel…. – mondom.

– Igen. Sokszor nekem is ő ad erőt, ha elkeseredem… – búcsúzik.

p { line-height: 115%; text-align: left; orphans: 2; widows: 2; margin-bottom: 0.25cm; direction: ltr; background: transparent }