2018. október 19., péntek, Nándor

„Négy fal között szabadon…”

Kispest
2018. október 11. csütörtök Írta: Varga Ibolya

 

Már megrendelhető és megvásárolható az a magánkiadásban megjelent könyv, amelyet Csorba Dávid, a Duchenne-szindrómás kispesti 26 éves fiatalember írt önmagáról, családjáról, betegségéről, édesanyja és kettejük mindennapi küzdelméről, gondjaikról, örömeikről. A könyv megjelenését Kispest Önkormányzata, a Kispest Jövőjéért Egyesület és még sok-sok önkéntes segítő támogatta.

A gyógyíthatatlan Du­chenne-féle izomsorvadásban szenvedő fiatalembert, Csorba Dávidot régóta ismerjük, sorsát, életét nyomon követjük, amiben csak tudjuk, támogatjuk. Az önkormányzat 2015-ben hozta helyre azt az 53 négyzetméteres, összkomfortost, akadálymentessé átalakított lakást, amelyben már elfért a súlyos, gyógyíthatatlan kórban szenvedő ágya és lélegeztető gépe is. Most egy örömteli esemény miatt jöttünk el újra Dávidhoz, hiszen elkészült az a könyv, amelyet Dávid írt édesanyja segítségével, barátok, ismerősök, támogatók szerkesztettek, lektoráltak, alakították könyvvé. Az önkormányzat mintegy 450 ezer forintos támogatásával pedig megjelenhetett magánkiadásban – tudtuk meg Gajda Péter polgármestertől, aki ez alkalommal meglátogatta az évek óta a „négy fal között szabadon” élő Dávidot és édesanyját. A fiatalember mostanság állandó felügyeletet és ellátást igényel, évek óta lélegeztető gépre is szüksége van. Kapcsolata a külvilággal a számítógép, az internet, a televízió, a ritkán betérő látogatók, barátok jelentik. Mint ahogy Dávid is megfogalmazza, nem csak neki, de elsősorban édesanyjának tenne jót, ha ki tudnának mozdulni a lakásból néha.

Dávid legfőbb támasza az édesanyja, de mint afféle kamasz, nehezen tűri a mindent elsöprő anyai szeretetet. Míg ott vagyunk is többször csendre „suttogja” édesanyját. De hogy mit érez anyja iránt, könyvében: „Ő a legnagyobb erőforrás, amibe kapaszkodhatom, … Ő az én Duracell-elemem és családunk alappillére. …tudatában vagyok annak, hogy az én drága Anyukám nem egyszer megmentette az életemet.” és valóban, mint Margit, az édesanya kérdésünkre elmondta, adhatta volna kórházba fiát és élhette volna a maga életét szabadon tovább, de anyaként ezt az utat választotta, és amíg Dávid él, mindent megtesz azért, hogy szebb élete legyen.

Dávid, akinél a betegséget négyévesen diagnosztizálták, majd hamarosan tolószékbe kényszerült, később magántanuló lett, az internet segítségével sok-sok barátra, de kétkedőre is akadt már, ez utóbbiakkal azonban nem foglalkoznak, mert nem hagyják megkeseríteni amúgy is nehéz életüket. De az internetnek köszönheti azokat a barátokat is, akik segítenek megszínesíteni hétköznapjait. A nap túlnyomó részében filmeket vagy televíziót néz, csetel barátaival, ismerőseivel. Egyik kedvenc filmje a Valami Amerika, amely film 3. részét ő már jóval a hivatalos bemutató előtt megnézhette, mert a film rendezője, Herendi Gábor és főszereplője, Pindroch Csaba, házi vetítésen megmutatták neki az új produkciót jóval a hivatalos premier előtt.

A könyv megírása sem volt könnyű feladat Dávidnak, mert két, a számítógéphez kapcsolódó „egérre” tett ujjának apró mozgása jelenti számára a lehetőséget az írásra, a kommunikációra, egyéb mozgásokat már nem tud végezni, mindenben segítségre szorul. De mégis úgy gondolja, ahogy a könyvben is megfogalmazza, megéri a fáradságot: „ Carpe Diem! Ez az én könyvem, az én történetem, ami erőt fog adni – Neked.”

Hogy mégis miért vállalkoztak a könyv megírására, hosszabban sorolják az okokat. Dávid nem szereti és nem is akarja, hogy sajnálják, ő maga is sokkal keményebb, mint azt gondolnánk, nem az az érzelmes, pityergős fajta. És csuda klassz gyerek, minden szülőnek csak ilyet kívánna – jelenti ki határozottan az édesanya. Sajnos a család (nagypapa és ők ketten) nehezen élnek hónapról hónapra, csak Dávid ápolása majd százezer forintba kerül, amelyet az ápolási díjból és a fiú nyugdíjából kell fedezni, a szükséges segédeszközöket frissíteni. Ezért is gondoltak arra, hogy a könyv után befolyó bevételből majd le tudják cserélni többek között a régi ágyat, és az új, mozgatható korszerű ágy jobban szolgálná Dávid kényelmét. Ezen kívül Dávid és az édesanyja erőt szeretnének adni, példát szeretnének mutatni mindazoknak a családoknak, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. A könyvben is találunk erre utalást bőven: „…senkitől sem várok sajnálatot. Hiszen rengeteg szép és felejthetetlen emlékem van, amik gazdagabbá tették az életemet.”

Sokan segítettek önzetlenül az elmúlt években a Dávidéknak. Az édesanya külön említi a KMO igazgatónőjét, Gábor Ilonát, aki 2015-ben jótékonysági koncerttel támogatta őket, és azóta is, havonta egyszer, mindig eljön „családlátogatásra”.

A könyv elérhető: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. , www.facebook.com/csorba92

 

© 2008-2018 Kerületi magazinlapok. Minden jog fenntartva.